服務有情:孩子的生命縱使是短暫 仍是寶貴

2022-08-10
 
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作者 :毋忘愛董事陳昌煒醫生

孩子早逝,是父母不能承受的痛。毋忘愛董事、投身兒童紓緩服務多年的陳昌煒醫生指出,世上沒有父母願意接受孩子早逝,但若果及早做好準備,在孩子生前把握相聚的時光,多些陪伴,好好道別,才可減少遺憾。他又鼓勵父母邀請孩子的老師及同學出席告別禮,表達對孩子的思念。

陳昌煒現為公立醫院兒科顧問醫生,20多年的行醫經歷促使他於2017年與同僚創立香港兒童紓緩學會。十多年前,一對小兄弟在陳任職的醫院外過馬路時,哥哥被貨車撞倒,弟弟在後面目睹整個過程。陳昌煒憶述,哥哥送院時內臟出血、 盤骨碎裂,即晚過身,當時弟弟在深切治療部門外嚎哭,「雖然我見過好多生死,但感覺真係太突然。係咪病人死咗,我簽張死亡證,工作就完?細佬第時心理上會唔會有好多問題?我完全唔識處理。」

陳在行醫生涯也遇過數宗嬰兒猝死症(SIDS)個案,通常在睡夢中停止呼吸和心跳,送院時已返魂乏術,「我急救成個鐘至停手,內疚完,就好似唔關我事咁。點樣幫家長度過哀傷,又唔到我處理。我作為醫生,仲有咩可以做?」

本港一直沒有兒童紓緩的專科服務,陳昌煒與一班志同道合的兒科同僚開始在正職以外投放私人時間,合力為病人提供兒童紓緩服務。

接受紓緩服務的病童並不一定走到了生命盡頭,由發現患上 生命受限制的(life- limiting )重病到離世,可長達數年至數十年之久。紓緩服務旨在全面照顧病童的身、心、社交、靈性、發展以及學習需要,提升病童及家人的生活質素。當中協助病童認識自身疾病、治療及死亡也是重要一環。他指本港家長普遍抗拒與病童討論死亡,「驚講壞消息會傷害咗佢」。但陳強調,就算父母避而不談,小孩對死亡始終有自己的想法,「去到某個階段,小朋友會感覺到生命去到差唔多。」紓緩服務團隊會透過講故事、繪本及畫畫等方式,協助病童表達對死亡的看法和情緒,「我哋都會嘗試令父母覺得,雖然小朋友生命好短,但呢個生命係有意義。」

陳昌煒服務的個案,當中一對小兄弟患上罕見遺傳病,出生時身體機能發展正常,直至兩歲多會開始倒退,失去走路、進食的能力,繼而惡化至失明、失聰,最後臥床至生命完結。小兄弟確診後,媽媽日復日的悉心照料持續數年之久,父母如常帶他倆到日本旅行,拍了很多照片留念。最終小兄弟相隔兩年先後離世,臨終前那段日子,父母長時間陪伴在側,「爸爸平時未必講好多嘢,喺嗰段時間會陪佢抹身、整理儀容,喺耳邊同佢講嘢」,最後安排幼妹進病床說再見,「父母都覺得try their best,無乜regret」。

小兄弟從確診到相繼離世,整個過程歷時五至六年,本身也是父親的陳昌煒一直與這個家庭同行,感觸良多,「我有時會問自己,如果我有兩個小朋友係咁樣,我有無咁嘅愛同能耐去照顧佢哋?」除了提供治療方案等上述服務,陳認為兒童紓緩服務的精粹就是陪伴家人,「佢知道好多嘢都幫唔到佢,但知道我係陪住佢,感覺佢好信任我,當咗我係屋企人。」

陳昌煒指出,絕大部份父母都希望在家中陪伴小孩離世,他希望當局增加兒童在家離世服務的資源及人手,長遠增設醫護上門服務。確保病童臨終前有父母陪伴,「唔係送咗小朋友入醫院就等醫生certify,等去睇屍體。我哋想畀父母足夠空間,覺得自己係陪緊個小朋友行埋最後一程。」


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    服務有情  2023-05-31